Ibland går inte cancersjukdomen att bota. Då kan patienten behöva palliativ vård. Det är stora fördelar om den kan komma in betydligt tidigare än den ofta gör idag, konstaterar Karin Adolfsson, forskare och överläkare vid onkologkliniken på Länssjukhuset Ryhov. Hon finansierar delvis sin forskning med hjälp av medel från stiftelsen Fonden för klinisk cancerforskning i Jönköpings län.

– Den som har en avancerad cancersjukdom och får palliativ vård tidigt, parallellt med onkologisk behandling, mår bättre, lever lite längre, har mindre behov av inneliggande vård och får ett bättre stöd för sina anhöriga. Risken för överbehandling minskar också, så att man kanske slipper en tuff behandling som ändå inte ger en förbättrad livskvalitet eller påverkar livslängden. Detta vet vi sedan en längre tid tillbaka genom resultat från tidigare stora studier i övriga delar av världen, bland annat i Nordamerika, och det är rekommenderat i våra riktlinjer. Men det fungerar ändå inte, säger Karin Adolfsson.

Frågar om orsaken i sin forskning

Varför det inte fungerar, är frågan som Karin Adolfsson ställer i sin forskning.

– Det kan bero på att det saknas resurser inom den palliativa vården eller var patienten bor. Men det handlar också om brist på kunskap och fördomar såväl inom vården som ute i samhället. Ofta handlar det också om att behovet av palliativ vård varierar under sjukdomstiden, konstaterar Karin Adolfsson.

Det likhetstecken som ofta sätts mellan palliativ vård och livets slutskede är ett olyckligt synsätt, tycker hon.

– Det handlar om att se en helhet, med god symptomlindring och se såväl fysiska som psykiska och andliga behov och det nätverk som finns runt patienten.

Cancerform och förlopp påverkar

Karin Adolfsson konstaterar samtidigt att synen på palliativ vård kan hänga samman med cancerform och förlopp.

– Vid cancer i till exempel bukspottkörtel eller gallvägar, som har en dålig prognos och kan ha ett hastigt förlopp, är frågan om palliativ vård inte så kontroversiell. Men handlar det om en prostatacancer eller vissa blodcancersjukdomar med långsamma förlopp, kan patienten leva i många år, och då handlar det mer om att identifiera rätt tillfälle när den palliativa vården ska integreras.

Patientens behov styr palliativa vården

Den palliativa vården i hemmet brukar delas upp i två grupper utifrån patientens behov:

• Den allmänna palliativa vården: Den större gruppen av patienter, där hemsjukvårdens sköterskor och primärvårdens läkare ger stöd för att skapa en trygg situation hemma. Då är man inskriven i palliativa vården och har en plan för vården.
• Den specialiserade palliativa vården: En minde grupp av patienter med svåra symtom som bland annat behöver avancerad smärtlindring, hjälp mot illamående, med mera. Den konsultinsatsen utförs då av team med läkare och sjuksköterska från SSIH (Specialiserad sjukvård i hemmet) tillsammans med hemsjukvård och primärvård.

Startskottet för hennes forskning blev en kurs i palliativ medicin 2013.

– Rekommendationen om tidig insats av palliativ vård kom för ett antal år sedan, men vi gör det inte någonstans i Sverige. Vi är snabba med att införa nya läkemedel i behandlingen, men här handlar det om att förändra en organisation och ett förhållningssätt, säger Karin Adolfsson.

Enkät till läkare

Som ett kursprojekt genomförde hon en webbaserad enkät med 76 frågor till alla läkare inom Sydöstra sjukvårdsregionen (Region Östergötland, Region Jönköpings län och Region Kalmar län) som möter onkologiska patienter.

– Jag frågade vad läkarna tyckte om att integrera palliativ vård tidigt i vården av patienter med cancersjukdom. Det visade sig att de allra flesta är positiva, men remitterar ofta sent, vid mycket svåra symptom, eller när den onkologiska behandlingen ska upphöra. Så det finns en motsägelse. Man tycker en sak, men gör på annat sätt.

Osäkerhet kring remittering

Fritextkommentarerna från de 130 svarande läkarna visade bland annat att det fanns en osäkerhet kring att remittera patienten, och frågan om patienten skulle bli accepterad. Det fanns också exempel på egna regelverk som sa att den onkologiska behandlingen måste vara avslutad för att palliativ vård kan bli aktuellt.

– Men kan man integrera palliativ vård tidigt och sköta patienten tillsammans, sjukhuskliniken, hemsjukvården och primärvården, så blir det en tryggare överlämning sedan när den onkologiska behandlingen är slut.

Hantera stigmat

Det handlar bland annat om att hantera det stigma som ordet ”palliativ vård” ger.

– Läkaren behöver balansera orden och bibehålla hoppet hos patient och närstående. En patient tackar säkert ja till att få hjälp för smärta och illamående, och en nära kontakt att ringa, men kanske tackar nej till frågan om ”palliativ vård”, konstaterar Karin Adolfsson.

Hon tar en patient med tjocktarmscancer som exempel för hur ett vårdförlopp kan se ut:

– Man kanske har spridning till lever och lunga, metastas i skelettet, som ger upphov till besvärlig smärta. Vi ger behandling hos oss med de metoder vi har, men samtidigt behöver man hjälp med god smärtlindring, hjälp för illamåendet, oro och ångest och tätare uppföljning. Det kan den palliativa vårdgivaren stå för, så att patienten mår så bra som möjligt.

Möjligt att bota

Samtidigt kan gott resultat av den onkologiska behandlingen göra att till exempel en utbredd tjocktarmscancer hamnar i ett annat läge, med möjlighet till operation. Den palliativa vården kan alltså vara aktuell även om cancersjukdomen är potentiellt botbar.

– Jag tänker att vi hela tiden måste utgå från patientens behov, som kan variera fram och tillbaka, och stötta med insatser där patienten befinner sig just nu, säger Karin Adolfsson.

Nästa steg i forskningen är nu att genomföra intervjuer med ett 20-tal läkare, med varierande erfarenhet och syn på palliativ vård, om vilka möjligheter och hinder de ser med tidigare integrering av palliativ vård, och vad som skulle underlätta i processen.

– Man kan anta att det till stor del handlar om bättre kunskap hos både vården och allmänheten, för att hitta vägar så att detta fungerar i praktiken.

Underlätta för patienter och vården

Karin Adolfsson är doktorand vid Sahlgrenska akademin i Göteborg sedan 2019 och räknar med att disputera omkring 2026-2027.

– Fokus är förstås att patienterna ska ha det så bra som möjligt. Men jag vill också få mer kunskap om vad som kan underlätta för oss i vården i det tunga arbetet med den här patientgruppen. Det handlar till exempel om att jag som doktor ska känna trygghet i att det upptäcks om en patient som vårdas hemma blir sämre. Jag vill hitta nycklarna till att detta ska fungera bättre.

”Ett viktigt ekonomiskt bidrag”

Forskningen bedriver hon med ekonomiskt stöd från stiftelsen Fonden för klinisk cancerforskning i Jönköpings län.

– Det är väldigt viktigt bidrag till min forskning. Jag forskar inom ett lite mer ovanligt område, vilket begränsar varifrån jag kan söka pengar. Så detta är mycket värdefullt. Lusten och intresset för att forska måste komma inifrån, att man ser ett behov. Då är det fantastiskt roligt att ta sig an en fråga vetenskapligt, säger Karin Adolfsson.

MIKAEL BERGSTRÖM

Fotnot: Världshälsoorganisationen (WHO) definierade 2002 begreppet palliativ vård:

“Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom”.